Связанные видео:
Педиатрическая учебная больница провинции Хосе Марти Перес в Санкти-Спиритус с сожалением сообщила в это воскресенье о смерти младенца, который был под наблюдением в её стенах после диагноза "патология, несовместимая с жизнью".
Согласно сообщению, опубликованному на их странице в Facebook, состояние малыша было тщательно обсуждено медицинским персоналом больницы и специалистами соответствующего Национального центра.
Заболевание, диагностированное у пациента, - метилмалоновая ацидурия, редкое метаболическое расстройство, вызванное мутацией в генах, отвечающих за ферменты метилмалонил-КоА мутазу и метилмалонил-КоА эпимерезу, а также в других генах, участвующих в синтезе или метаболизме аденозилкобаламина.
Согласно объяснению, ферментативная недостаточность вызвала накопление метилмалонил-КоА, что, в свою очередь, привело к повышению плазменных и мочевых концентраций метилмалоновой кислоты, ключевого маркера болезни.
Окончательный диагноз был установлен на основе исследований метаболитов, соматического дополнения, ферментативных анализов и молекулярных тестов, что подтвердило серьезность расстройства.
«Лечение этого заболевания дорогостоящее, так как требует строгой диеты, свободной от аминокислот с разветвлённой цепочкой, таких как метионин, валин, изолейцин и треонин, а также специальных питательных формул и приёма витаминов, таких как кобаламина и L-карнитин. Непрерывный контроль питания является необходимым для управления патологией», — говорится в сообщении.
Кроме того, он добавляет, что прогноз метилмалоновой ацидурии серьезный, особенно в случаях с неонатальным или ранним началом, с высокой летальностью.
Свидетельство матери
В эмоциональном свидетельстве мать грудного ребенка, Ана Палома, также опубликовала на Facebook другие подробности о деле.
Прежде всего, он выразил благодарность медицинской команде больницы, подчеркивая преданность специалистов в отделении интенсивной терапии: "Очень хорошо, ваше пояснительное письмо в Провинциальной педиатрии было очень полезным для нас. Прежде всего, благодарим доктора Габриэля Алехандро, диетолога, и всех врачей и медсестер отделения интенсивной терапии".
Тем не менее, мать также хотела уточнить, что, хотя у ее ребенка была метилмалоновая ацидурия, она не считает, что это заболевание несовместимо с жизнью, так как на Кубе существует шесть подобных случаев, один из которых касается семилетней девочки, а другой — четырехлетнего мальчика, которые ведут относительно нормальную жизнь при соответствующем лечении.
Мать добавила, что, хотя лечение обходится дорого, большую часть медикаментов и питания для её сына предоставили свекры.
"Я хочу уточнить, что мой ребенок вел нормальную жизнь до 10 января, когда решили провести с ним эксперимент и ввели ему пентавалентную вакцину, не проведя предварительные анализы и не сделав исследований, рекомендованных провинциальным PAMI и доктором-диетологом Магдаленой", объяснила она.
«При этом заболевании дети страдают иммунодефицитом, и необходимо было изучить и переоценить состояние ребенка для применения этой вакцины, что никогда не было сделано», добавила она.
Также она сообщила о том, что доктор Магдалена Гирадо Эспиноса игнорировала настоятельные звонки семьи с вопросами о состоянии их сына. Кроме того, она отметила, что предписанная для её ребёнка диета была "очень скудной" по сравнению с диетами других детей с той же патологией. В результате мать обратилась с просьбой о переводе пациента к национальным специалистам Улисесу Кабрере и Георгине с поддержкой доктора Габриэля, но перевод не удалось осуществить из-за ухудшения состояния ребёнка.
"Я требую, чтобы были приняты меры в отношении доктора Магдалены Гирадо Эспиносы и её исключения из системы здравоохранения. У меня есть доказательства всего, о чем я говорю", подчеркнула мать, выразив свое желание добиться справедливости для своего сына.
Часто задаваемые вопросы о смерти новорожденных в Санкти-Спиритус и состоянии здравоохранения на Кубе
Какое заболевание было у младенца, скончавшегося в Санкти-Спиритус?
У младенца была метилмалоновая кислотурия, редкое метаболическое расстройство, которое вызывает накопление метилмалоновой кислоты в организме из-за энзимных дефицитов. Это заболевание требует дорогостоящего и специализированного лечения для управления симптомами и улучшения качества жизни пациента.
Какова была критика матери младенца по поводу полученного медицинского лечения?
Мать младенца подвергла критике то, что, хотя её ребёнок страдал от метилмалоновой ацидурии, не были проведены необходимые предварительные анализы перед введением пентавалентной вакцины, учитывая, что её малыш имел иммунодефицит. Кроме того, она заявила о недостаточной реакции со стороны ответственного врача и о скудном рационе, предписанном для её сына.
Как экономическая ситуация на Кубе влияет на управление редкими заболеваниями?
Экономический кризис на Кубе вызвал значительные трудности в управлении редкими заболеваниями из-за нехватки медицинских ресурсов и специализированных лекарств. Семьи сталкиваются с высокими затратами на получение адекватного лечения и часто зависят от внешней помощи для покрытия основных потребностей пациентов.
Существуют ли другие случаи предполагаемой медицинской халатности на Кубе?
Да, в последние годы было зафиксировано несколько случаев предполагаемой врачебной халатности на Кубе, которые привели к смерти детей и взрослых. Эти заявления включают в себя отсутствие своевременной диагностики, недостаточное медицинское обслуживание и неадекватные медицинские решения, что отражает недостатки в кубинской системе общественного здравоохранения.
Архивировано в: