Пациенты с муковисцидозом на Кубе: "Их оставляют умирать"

Серьезная ситуация с пациентами, страдающими муковисцидозом на Кубе, стала известна благодаря письму, отправленному в нашу редакцию отчаявшимся гражданином, который рассказывает о критическом состоянии здоровья своего брата и сообщает о нехватке специализированного ухода для лечения этого генетического заболевания в стране.

Мануэль Алехандро Рохас Рамос, 24-летний молодой человек с муковисцидозом, сталкивается с безысходной ситуацией в Клиническом хирургическом госпитале Хуана Бруно Саяса в Сантьяго-де-Куба.

Согласно жалобе, Мануэль страдает от тяжелой дыхательной недостаточности с легочной функцией, сниженной до 25 %, и множественными инфекциями, вызванными устойчивыми бактериями, такими как золотистый стафилококк и псевдомонада.

В письме выражается сожаление по поводу нехватки антибиотиков широкого спектра, необходимых для лечения этих инфекций, и утверждается, что лекарства, назначенные в больнице, усугубили бактериальную резистентность, ставя под угрозу жизнь его брата.

Перед таким лицом, он утверждает, что единственной надеждой для Мануэля является пересадка легкого или доступ к генетическим модуляторам, которые невозможно получить на Кубе.

Кроме описания случая Мануэля, письмо раскрывает, что недостаток специализированного внимания затрагивает всех пациентов с кистозным фиброзом в стране, оставляя эту группу в состоянии крайней уязвимости.

Отправитель настоятельно призывает предоставить гуманитарную визу Манолю и рассмотреть его случай за границей, с надеждой спасти его жизнь и сделать так, чтобы его ситуация привлекла внимание к трудностям, с которыми сталкиваются другие пациенты на острове.

В дальнейшем представляем в полном объеме письмо, отправленное в нашу редакцию:

Письмо, отправленное в CiberCuba:

Доброй ночи,

Я пишу вам по этому поводу, потому что я в отчаянии от ситуации, в которой сейчас находится мой брат, который является пациентом с муковисцидозом — генетическим заболеванием, которое с детства не дает ему вести полноценную жизнь. Я хочу, чтобы вы обратили внимание на его бедственное положение, которое разделяют все пациенты с этим заболеванием здесь, на Кубе, где они не получают необходимую специализированную помощь, и страна позволяет им умирать.

Его зовут Мануэль Алехандро Рохас Рамос, ему 24 года. На первый взгляд, всё нормально, но это не так, если сказать, что он страдает от кистозного фиброза. У него очень выраженная дыхательная недостаточность (его легкие функционируют лишь на 25%) и он заражён стафилококком aureus, псевдомонадами и некоторыми грибками.

В настоящее время он находится в клиническом хирургическом госпитале Хуан Бруно Заяс в Сантьяго-де-Куба уже 60 дней, и на сегодняшний день у него нет необходимых широкоспектральных антибиотиков для лечения бактерий, разрушающих его легкие.

Текущее состояние Манюэля, становящееся все более критическим, не позволяет ему делать ни одной ошибки в лечении. Плохое обращение с лекарствами в больнице усилило устойчивость бактерий, и в настоящее время ему могут помочь только пересадка легких или применение необходимых генетических модулаторов, что в этой стране невозможно.

До сих пор нам удавалось лишь продлить его жизнь с помощью антибиотиков, но сейчас они уже не помогают. Поэтому Мануюэлю сейчас больше всего нужна гуманитарная виза, чтобы он мог лечить свой случай за границей.

Я отправляю вам эту новость в надежде, что вы сможете донести ее до общественности и помочь спасти его жизнь.

Это заявление подчеркивает критическую ситуацию в кубинской системе здравоохранения и отчаяние семей пациентов, которые видят в видимости своих случаев единственную надежду на получение помощи.

Цисти́козная фибро́за

В настоящее время, муковисцидоз не имеет окончательного лечения, но медицинские достижения значительно улучшили качество и продолжительность жизни людей с этим заболеванием.

Это генетическое заболевание, которое в основном поражает легкие и пищеварительную систему из-за накопления густой и липкой слизи в различных органах.

Доступные процедуры

Хотя нет лечения, существуют методы, которые могут помочь эффективно управлять заболеванием:

- Модулирующие препараты CFTR: Эти лекарства, такие как ивакафта, лумакафта или тезакафта, корректируют основную ошибку в некоторых мутациях гена CFTR, которые вызывают муковисцидоз.

- Респираторная терапия: включает в себя упражнения для очищения дыхательных путей, ингаляционные лекарства, антибиотики и дополнительный кислород.

- Питание и панкреатические ферменты: помогают людям с муковисцидозом правильно усваивать питательные вещества.

Трансплантация легкого: В запущенных случаях это может быть вариантом для улучшения качества жизни.

Исследования продолжаются, и разрабатываются генетические и клеточные терапии, которые могут предложить более близкие к лечению решения в будущем. Они направлены на восстановление или замену дефектного гена, вызывающего заболевание.

В свете данной печальной ситуации стоит упомянуть, что на Кубе в настоящее время существует крайняя нехватка лекарств и медицинских принадлежностей, а также нехватка специалистов, условия в больницах и отсутствие политической воли изменить реальность, которая затрагивает миллионы людей.

Часто задаваемые вопросы о ситуации пациентов с муковисцидозом на Кубе