Mayelin Valido Tejeda, мать из Кубы, живущая в Санта-Клара, обратилась с срочным призывом в социальных сетях о спасении жизни ее сына, Калеба Агильеры Валида, пятимесячного малыша, находящегося в отделении интенсивной терапии в педиатрической больнице Хосе Луиса Миранда.
Калеб родился с гидранэнцефалией, редким и разрушительным заболеванием мозга, при котором полушария мозга отсутствуют и заменены спинномозговой жидкостью.
“Мой ребенок нуждается в системе дренажа, которая используется для отводов наружу, которых в данный момент нет”, — написала мама.
Это относится к медицинскому устройству под названием вентрикулярный дренаж, своего рода трубка, которая хирургическим образом устанавливается для отведения избыточной цереброспинальной жидкости из мозга наружу, помогая снизить внутричерепное давление и предотвратить дальнейшие повреждения.
В случае с Калебом эта система должна меняться каждые 15 дней, но она недоступна на Кубе. Малыш был направлен с 12 февраля, после того как анализы показали опасно высокие уровни белков в спинномозговой жидкости, что является признаком серьезных осложнений.
“Я не знаю, как это добыть... у меня нет родственников, которые могли бы помочь мне финансово... я только прошу помочь с этим,” выразила Майелин. Кубинская мать просила помощи у церквей, неправительственных организаций и знакомых, но ей не удалось найти никого, кто мог бы отправить устройство.
Гидранэнцефалия обычно не проявляется при рождении, но через несколько недель симптомы усиливаются, вызывая мышечную жесткость, судороги, гидроцефалию, проблемы со зрением, паралич и неврологические расстройства. Продолжительность жизни невысока, но Калеб бросил вызов статистике.
«Я делаю этот пост, чтобы мой мальчик, которому давали всего три дня жизни, а сейчас ему уже пять месяцев, мог продолжать бороться», — сказала эта кубинская мама, придерживаясь веры и солидарности.
Этот случай вновь подчеркивает ограничения системы здравоохранения Кубы в лечении сложных заболеваний. Майелин завершает свое сообщение фразой, которая подводит итог её тревоге и силе: «Важно лишь жизнь ребенка».
Часто задаваемые вопросы о санитарной ситуации на Кубе и гидроцефалии
Что такое гидранэнцефалия и как она влияет на новорожденных?
Гидроцефалия — это редкое заболевание мозга, при котором полушария мозга отсутствуют и замещаются спинномозговой жидкостью. Симптомы включают мышечную ригидность, судороги,hydrocephalus, проблемы со зрением, паралич и нейрологические нарушения, что значительно сокращает продолжительность жизни.
Почему мать Калеба Агильеры просит международной помощи?
Мать Калеба Агильеры обращается за международной помощью, поскольку на Кубе недоступна необходимая дренажная система для его лечения, медицинское устройство, называемое наружным вентрикулярным шунтом, которое необходимо менять каждые 15 дней, чтобы отводить избыток жидкости из его мозга.
Каковы ограничения кубинской системы здравоохранения согласно этим случаям?
Ограничения кубинской системы здравоохранения включают нехватку медицинских принадлежностей, специализированного оборудования и необходимых медикаментов, что заставляет многие семьи искать помощь за границей для лечения сложных заболеваний, с которыми местная система здравоохранения не может справиться должным образом.
Как отреагировало гражданское общество Кубы на гуманитарный кризис, касающийся детства?
Гражданское общество Кубы ответило солидарностью, организовав кампании по сбору средств и пожертвования медицинских и основных товаров, чтобы помочь семьям, которые сталкиваются с критическими ситуациями из-за неэффективности государственного системы. Это было решающим для предоставления надежды и облегчения тем, кто в этом больше всего нуждается.
Архивировано в: