Пациенты с муковисцидозом на Кубе: "Их оставляют умирать"

Это обращение подчеркивает критическую ситуацию в кубинской системе здравоохранения и отчаяние семей пациентов, которые видят в освещении своих случаев единственную надежду на получение помощи.

Мануэль Алехандро Хохас РамосФото © CiberCuba

Связанные видео:

Серьезная ситуация пациентов с муковисцидозом на Кубе стала известна благодаря письму, отправленному в нашу прессу обеспокоенным гражданином, который рассказывает о критическом состоянии здоровья своего брата и denuncie отсутствие специализированного внимания к лечению этого генетического заболевания в стране.

Мануэль Алехандро Рохас Рамос, молодой человек 24 лет с муковисцидозом, сталкивается с отчаянной ситуацией в клиническом хирургическом госпитале Хуан Бруно Заяс в Сантьяго-де-Куба.

Изображение отправлено в CiberCuba/Мануэлю Алехандро Рохасу Рамосу

Согласно заявлению, Манюэль имеет тяжелую дыхательную недостаточность с функцией легких, сниженной до 25 %, и множественные инфекции, вызванные резистентными бактериями, такими как стафилококк ауреус и псевдомонада.

В письме выражается сожаление по поводу отсутствия широкоспектровых антибиотиков, необходимых для лечения этих инфекций, и подчеркивается, что лекарства, назначенные в больнице, усугубили бактериальную устойчивость, ставя под угрозу жизнь его брата.

Перед этим лицом, он утверждает, что единственная надежда для Мануэля — это пересадка легких или доступ к генетическим модуляторам, варианты, которые невозможно реализовать на Кубе.

Кроме описания случая Мануэля, письмо раскрывает, что недостаток специализированного ухода затрагивает всех пациентов с муковисцидозом в стране, оставляя эту группу в крайне уязвимом положении.

Отправитель делает срочный призыв к тому, чтобы была выдана гуманитарная виза Маноло и его дело рассмотрели за границей, с надеждой спасти его жизнь и сделать так, чтобы его ситуация привлекла внимание к трудностям, с которыми сталкиваются другие пациенты на острове.

Изображение отправлено в CiberCuba/Мануэль Алехандро Рохас Рамос

В дальнейшем мы полностью публикуем письмо, отправленное в нашу редакцию:

Письмо отправлено в CiberCuba:

Доброй ночи,

Я обращаюсь к вам через это средство, потому что я в отчаянии из-за ситуации, в которой сейчас находится мой брат. Он пациент с муковисцидозом, генетическим заболеванием, которое влияет на него с детства и не позволяет вести полноценную жизнь. Я хочу, чтобы вы обратили внимание на его страдания, которые разделяют все пациенты с этим заболеванием здесь, в Кубе, где они не получают необходимую специализированную помощь, и страна оставляет их умирать.

Его зовут Мануэль Алехандро Рохас Рамос, ему 24 года. На первый взгляд, все нормально, но не так, если сказать, что он страдает от кистозного фиброза. У него очень тяжелая дыхательная недостаточность (его легкие функционируют только на 25%) и он заражен золотистым стафилококком, псевдомонадой и некоторыми грибами.

В настоящее время он находится в Клиническом хирургическом центре Хуана Бруно Сайаса в Сантьяго-де-Куба уже 60 дней, и на сегодняшний день у него нет необходимых широкоспектральных антибиотиков для лечения бактерий, которые разрушают его легкие.

Состояние, в котором в настоящее время находится Мануэль, становящееся всё более критическим, не допускает ни одной ошибки в его лечении. Плохое администрирование лекарств в больнице усилило устойчивость бактерий, и сейчас его могут спасти только пересадка легких или назначение необходимых генетических модулаторов, что невозможно реализовать в этой стране.

До сих пор мы могли только продлить его жизнь с помощью антибиотиков, но они уже неэффективны. Поэтому сейчас Мануюлу больше всего нужна гуманитарная виза, чтобы иметь возможность лечить его случай за границей.

Я отправляю вам эту новость в надежде, что вы сможете отозваться на ее дело и помочь мне спасти ее жизнь.

Этот доклад подчеркивает критическую ситуацию в кубинской системе здравоохранения и отчаяние семей пациентов, которые видят в освещении своих случаев единственную надежду на получение помощи.

муковисцидоз

В настоящее время муковисцидоз не имеет окончательного лечения, однако медицинские достижения значительно улучшили качество жизни и продолжительность жизни людей с этим заболеванием.

Это генетическое заболевание, которое в основном затрагивает легкие и пищеварительную систему из-за накопления густой и липкой слизи в различных органах.

Доступные процедуры

Хотя лекарства нет, существуют методы лечения, которые могут помочь эффективно справляться с болезнью:

Медикаменты, модулирующие CFTR: Эти препараты, такие как ивакафтор, лумакафтор или тезакафтор, корректируют основную причину некоторых мутаций гена CFTR, вызывающих муковисцидоз.

-Респираторные терапии: Включают упражнения для очищения дыхательных путей, ингаляционные препараты, антибиотики и дополнительный кислород.

- Питание и панкреатические ферменты: помогают людям с муковисцидозом адекватно усваивать питательные вещества.

Трансплантация легких: В запущенных случаях это может быть вариантом для улучшения качества жизни.

Исследования продолжаются, и разрабатываются генетические и клеточные терапии, которые могут предложить более близкие решения к излечению в будущем. Эти методы нацелены на восстановление или замену дефектного гена, вызывающего заболевание.

В условиях этой печальной ситуации стоит упомянуть, что на Кубе в настоящее время наблюдается крайняя нехватка медикаментов и материалов, а также нехватка специалистов, условия в больницах и отсутствие политической воли для изменения реальности, которая затрагивает миллионы людей.

Часто задаваемые вопросы о ситуации с пациентами, страдающими муковисцидозом, на Кубе

Какова текущая ситуация пациентов с муковисцидозом на Кубе?

Пациенты с муковисцидозом на Кубе сталкиваются с крайне недостаточным уровнем специализированной медицинской помощи, нехваткой соответствующих методов лечения и дефицитом необходимых медикаментов для борьбы с инфекциями, связанными с этим заболеванием. Эта ситуация оставляет их в чрезвычайной уязвимости, с ограниченными возможностями для улучшения качества жизни.

Какие варианты лечения доступны для пациентов с муковисцидозом за пределами Кубы?

За пределами Кубы пациенты с муковисцидозом могут получить доступ к генным модулирующим медикаментам, трансплантации легких и другим современным методам лечения, которые значительно улучшают качество жизни и увеличивают продолжительность жизни. Однако эти методы лечения не доступны на Кубе из-за нехватки ресурсов и неэффективной системы здравоохранения.

Почему трудно получить гуманитарную визу для кубинских пациентов?

Получить гуманитарную визу для кубинских пациентов сложно из-за бюрократии, нехватки государственной поддержки и международных ограничений. Несмотря на то, что медицинская ситуация это оправдывает, процессы медленные и часто сталкиваются с политическими и административными препятствиями.

Какую роль играют международные организации в помощи пациентам на Кубе?

Организации, такие как Cruz Verde, пытаются предоставить непосредственную помощь тяжелобольным пациентам на Кубе, избегая вмешательства государства, чтобы гарантировать, что лекарства попадают к тем, кто в них больше всего нуждается. Эти организации представляют собой надежду для многих пациентов, которые не могут получить надлежащее лечение на острове.

Архивировано в:

Редакционная команда CiberCuba

Команда журналистов, стремящихся освещать актуальные события на Кубе и темы мирового интереса. В CiberCuba мы работаем над тем, чтобы предоставлять правдивые новости и критический анализ.

Редакционная команда CiberCuba

Команда журналистов, стремящихся освещать актуальные события на Кубе и темы мирового интереса. В CiberCuba мы работаем над тем, чтобы предоставлять правдивые новости и критический анализ.