Связанные видео:
Жизнь маленькой Йосейли Миранда Рохас, 10-месячной девочки из Камагуэя, проходит между стенами больницы с тех пор как ей исполнилось всего 20 дней.
Там, на койке 11 в гастроэнтерологическом отделении Педиатрической больницы Эдуардо Аграмонте Пьяну, её мать Дженнифер Рохас, подросток 17 лет, ведёт с ней борьбу, которая кажется слишком большой для таких молодых жизней.
Йосейли страдает метаболическим расстройством кленового сиропа, таким редким заболеванием, что сегодня только двое детей на всей Кубе имеют его, сказала интернет-пользователь Марилесди Торрес в группе Facebook Baratelas Camagüey.
Несопровождаемые судороги, с которыми он начал свою жизнь, стали сигналом для диагноза, который полностью изменит его судьбу; без надлежащего лечения это расстройство может оказаться смертельным.
С тех пор малыша не удалось вернуть домой. Она уже 10 месяцев находится в больнице, полностью зависимая от строгой диеты и медикаментов, которых нет на Кубе.
Не может потреблять никакую пищу, содержащую белки, ему были запрещены все молочные продукты, в том числе материнское молоко, и он может питаться только специальной формулой под названием Anamix, которая практически невозможно достать на острове.
Кроме того, нужны такие лекарства, как валпроат натрия, L-карнитин, биотин и фенобарбитал, основные препараты для контроля эффектов расстройства, которые также дефицитны в стране.
Жалоба была amplified журналистом Хосе Луисом Тан, который предупредил о серьезности дела и нехватке ресурсов для лечения девочки. Мать, не имея других средств, кроме своего собственного отчаяния, обращается за помощью к тем, кто может помочь с формулой или лекарствами, которые поддерживают жизнь её дочери.
В стране, где недостатки системы здравоохранения ощущаются всё больше, такие истории, как история Йосейли, раскрывают человеческую цену, стоящую за этими отсутствиями.
Желающие помочь могут обратиться в саму детскую больницу Камагуэя, в гастроэнтеральное отделение, палата 11, где обе находятся на лечении.
Архивировано в: