Хосе Антонио Хохас — папа Мануэля Алехандро, молодого кубинца 24 лет, которому в четыре месяца поставили диагноз муковисцидоз, генетическое, хроническое и прогрессирующее заболевание, которое в основном поражает легкие.
Чтобы пояснить, что именно имеется в виду, в интервью, данном CiberCuba, Рохас объяснил, что пока большинство людей на Кубе беспокоятся о повседневных проблемах, его сыном движет только одна забота: "Мануэль борется за дыхание. На самом деле непонятно, какой у него остался объём лёгких. Два года назад он был на уровне 30%. Сейчас, с учетом того, как он нуждается в кислороде, мы считаем, что этот уровень значительно ниже", сказал он.
«Пока все мы живем обычной жизнью и не замечаем, что дышим, они только и думают о том, как им дышать, как взять тот самый маленький глоток воздуха, который им нужен», добавил Рохас.
С хирургической больницы Хуан Бруно Заяс в Сантьяго-де-Куба, где Мануэль Алехандро Хохас находится на стационарном лечении уже 120 дней (с ноября 2024 года), его отец объяснил этой платформе, что им необходим антибиотик (Цефидерокол), который используется для лечения сложных инфекций.
Но на самом деле здоровье ребенка настолько ухудшилось, что ему срочно требуется пересадка легкого, а на сегодняшний день это является мечтой, если только не ускорится процесс Закона о внуках в испанском консульстве в Гаване, чтобы семья могла получить гражданство и поехать в Испанию, где Мануэль сможет иметь доступ к бесплатной и качественной медицинской помощи, которая ему нужна.
José Antonio Rojas подчеркивает необходимость объединения семей 260 пациентов с муковисцидозом, которые есть на Кубе, как это сделано, например, в Испании, в Федерации Ассоциаций Муковисцидоза, чтобы поддерживать друг друга и совместно требовать увеличения государственного финансирования для этой болезни, которая за пределами Кубы является хронической, но на Острове усложняется, так как зависит от трех факторов: питания, физиотерапии и антибиотиков.
"В настоящий момент такая простая вещь, как панкреатические ферменты, становится проблемой, потому что они не имеют должного качества и не очень хорошо действуют."
Вашему сыну срочно необходимы антибиотики и модуляторы. Последние представляют собой лекарства, которые улучшают продукцию, внутриклеточную обработку и функцию белка CFTR, нарушенного у пациентов с муковисцидозом. Когда это происходит, образуется слизь, в которой задерживаются бактерии, ухудшающие функционирование легких, и поэтому возникла необходимость в антибиотиках для борьбы с этими бактериями, которые, как говорит Рохас, не понимают ни политики, ни эмбарго.
"Настает момент, когда для этих маленьких тел становится невыносимо бороться с бактериями", подчеркнул он.
Чтобы завершить интервью с CiberCuba, Хосе Антонио Рохас отправил сообщение семьям детей с муковисцидозом: "Не обманывайте себя, пожалуйста. Не удовлетворяйтесь тем, что сейчас ребенку хорошо, потому что так будет не всегда", - сказал он.
Поэтому он считает, что крайне важно объединиться и бороться вместе за большую государственную инвестицию в лекарства, от которых зависит жизнь 260 человек с муковисцидозом на Кубе.
Архивировано в:
